¿Qué es la encefalomielitis miálgica severa y cómo afecta al cuerpo?

El 8 de agosto pone el foco en una de las caras menos visibles y más incapacitantes de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, conocida habitualmente por las siglas EM/SFC. En sus formas severa y muy severa, la enfermedad puede dejar a una persona prácticamente confinada en casa, obligarla a pasar gran parte del día en la cama y convertir actividades tan corrientes como ducharse, hablar o tolerar la luz de una habitación en un esfuerzo desproporcionado. No es una forma extrema de estar cansado. Es otra cosa.

La jornada del 8 de agosto está dedicada específicamente a quienes padecen EM/SFC severa o muy severa y a las personas que los cuidan. No debe confundirse con el 12 de mayo, fecha internacional de concienciación sobre la EM/SFC en su conjunto. En 2026, organizaciones especializadas vuelven a situar esta primera semana de agosto bajo los focos —unos focos metafóricos, porque muchos enfermos graves ni siquiera soportan los reales— para recordar una enfermedad que puede permanecer durante años detrás de una persiana bajada.

El 8 de agosto mira hacia los enfermos que casi nunca vemos

El Severe ME Day nació como una jornada de concienciación y se celebra cada 8 de agosto. Su sentido es bastante concreto: hacer visibles a las personas que, precisamente por la gravedad de su estado, tienen más dificultades para participar en campañas, acudir a consultas, conceder entrevistas o simplemente salir de casa. La paradoja es áspera: quienes necesitan mayor visibilidad son quienes menos pueden exponerse.

La edición de 2026 mantiene esa mirada sobre la EM severa y muy severa y presta especial atención también a los cuidadores no profesionales. Para una familia, la enfermedad puede alterar horarios, empleo, economía doméstica y hasta los pequeños gestos de convivencia. Hay pacientes que necesitan ayuda para asearse, comer, beber o utilizar el baño; otros requieren un entorno con muy poco ruido y poca luz. En los casos extremos puede aparecer dificultad para tragar y ser necesario soporte nutricional especializado.

La denominación tampoco es un detalle menor. Durante décadas se popularizó síndrome de fatiga crónica, una expresión que puede inducir a imaginar un agotamiento persistente parecido al que deja una mala temporada de trabajo o falta de sueño. Las autoridades sanitarias definen, sin embargo, la EM/SFC como una enfermedad biológica, crónica y compleja que afecta a múltiples sistemas y puede deteriorar profundamente la capacidad física y mental. La Organización Mundial de la Salud mantiene el síndrome de fatiga posviral, donde se indexan estos términos, dentro del capítulo de enfermedades del sistema nervioso de la CIE-11. Su causa exacta continúa sin conocerse.

El síntoma decisivo no es simplemente la fatiga

La expresión que ayuda a comprender la enfermedad es malestar postesfuerzo, conocido por sus siglas inglesas PEM. Significa que una actividad física, cognitiva, emocional o incluso sensorial que antes resultaba perfectamente tolerable puede provocar posteriormente un empeoramiento anormal de los síntomas.

Y posteriormente importa. El deterioro no siempre aparece mientras se realiza el esfuerzo. Puede comenzar horas después, incluso al día siguiente, y durar días, semanas o más. Una conversación, una ducha, leer durante demasiado tiempo, ir a una consulta médica o hacer la compra pueden tener un coste fisiológico que desde fuera resulta difícil de imaginar. Para un enfermo grave, gastar energía se parece menos a vaciar una batería recargable que a pedir un préstamo con intereses imprevisibles.

A este malestar postesfuerzo se suman habitualmente el sueño no reparador, problemas de memoria y concentración —la popular “niebla mental”—, dolor, mareos e intolerancia ortostática, es decir, dificultades que aparecen o empeoran al permanecer sentado o de pie. También pueden existir cefaleas, síntomas gastrointestinales, debilidad muscular y alteraciones de la sensibilidad.

No todos los pacientes presentan la misma combinación ni con la misma intensidad. La EM/SFC fluctúa. Hay días peores, periodos algo más estables y recaídas que pueden alterar durante mucho tiempo el nivel funcional previo. Esa variabilidad ha contribuido, durante años, a que algunos enfermos fueran incomprendidos: parecer razonablemente bien durante veinte minutos no demuestra cómo estarán las siguientes veinte horas.

Qué significa realmente que la enfermedad sea severa

Las guías clínicas describen como EM/SFC severa aquella en la que la persona solo puede realizar tareas cotidianas mínimas, presenta importantes dificultades cognitivas y puede depender de una silla de ruedas. Muchos afectados apenas salen de casa, pasan gran parte del tiempo en cama y sufren una marcada hipersensibilidad a estímulos como la luz y el sonido.

En la categoría muy severa, el grado de dependencia aumenta todavía más. La persona puede permanecer encamada todo el día, necesitar ayuda para su higiene y alimentación, tolerar muy mal el ruido, el tacto o la iluminación y, en determinados casos, presentar problemas tan graves para comer o tragar que requieran alimentación por sonda.

No es una escala matemática. Las fronteras entre leve, moderada, severa y muy severa no son rígidas: alguien puede presentar determinados síntomas con enorme intensidad y otros de manera menos acusada. Lo que cambia sustancialmente es el impacto sobre la autonomía.

No existe una prueba única que confirme el diagnóstico

Una de las grandes dificultades sigue intacta: no existe actualmente una prueba de laboratorio específica y confirmatoria para diagnosticar EM/SFC. El médico debe reconstruir la historia clínica, valorar el patrón de síntomas y realizar las exploraciones necesarias para excluir otras enfermedades que pueden producir cuadros parecidos.

Eso obliga a descartar, según el caso, problemas hematológicos, endocrinos, metabólicos, infecciosos, neurológicos, autoinmunes o trastornos del sueño, entre otras posibilidades. Analíticas habituales pueden resultar completamente normales en una persona con una limitación funcional profunda. Normal, aquí, no significa imaginario.

Incluso los criterios temporales utilizados por distintas instituciones no son idénticos. La guía NICE permite confirmar el diagnóstico cuando los síntomas característicos han persistido tres meses y no existe otra explicación, mientras que otros criterios empleados internacionalmente contemplan una reducción funcional acompañada de fatiga durante más de seis meses. Esa diferencia ilustra una realidad incómoda: la medicina reconoce la enfermedad, pero todavía sigue afinando cómo delimitarla.

En España, el Ministerio de Sanidad dispone desde hace años de documentación específica sobre evaluación y abordaje del síndrome de fatiga crónica y posteriormente ha publicado materiales destinados a normalizar el conocimiento de estas enfermedades. Lo que sigue faltando es una cifra epidemiológica española reciente y sólida que permita afirmar con precisión cuántas personas padecen EM/SFC y, dentro de ellas, cuántas se encuentran en situación severa.

El ejercicio no puede recetarse como si faltara entrenamiento

Este es uno de los puntos donde la medicina ha cambiado de manera significativa. La recomendación simplista de aumentar progresivamente el ejercicio ha perdido respaldo en las guías clínicas modernas cuando ese aumento se hace mediante incrementos fijos y sin atender al malestar postesfuerzo.

Las recomendaciones actuales indican que no debe ofrecerse como tratamiento una terapia de ejercicio graduado basada en aumentos predeterminados de actividad. Tampoco se aconseja decir a una persona con EM/SFC que simplemente vaya al gimnasio o haga más ejercicio: puede empeorar los síntomas. Si un paciente desea introducir actividad física, debe hacerse de manera individualizada, flexible y respetando sus límites energéticos, preferentemente con profesionales que conozcan la enfermedad.

La estrategia conocida como pacing o gestión de la energía busca precisamente evitar el ciclo de hacer demasiado cuando se tiene un día mejor y sufrir después una recaída. No cura la enfermedad. Sirve para administrar una capacidad limitada y reducir la probabilidad de desencadenar PEM. Tampoco existe, a fecha de 2026, un medicamento aprobado que cure específicamente la EM/SFC; la asistencia se orienta a tratar los síntomas prioritarios y las enfermedades coexistentes de cada paciente.

Lo mismo ocurre con la terapia cognitivo-conductual: puede resultar útil para algunas personas como apoyo para convivir con una enfermedad crónica, pero no se considera una cura ni parte de una explicación según la cual el paciente mantendría la enfermedad por pensamientos o comportamientos inadecuados. Esa vieja caricatura ha hecho bastante daño.

La covid persistente ha dado un nuevo impulso a la investigación

La pandemia introdujo otro elemento en el tablero. Algunos pacientes con covid persistente desarrollan un cuadro compatible con los criterios de EM/SFC, especialmente cuando aparecen malestar postesfuerzo, alteraciones cognitivas e intolerancia ortostática. Eso no significa que ambas enfermedades sean idénticas, ni que todo long COVID sea EM/SFC, pero la superposición ha aumentado el interés científico por los síndromes crónicos posteriores a una infección.

Un estudio financiado por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos y publicado en 2025 dentro del proyecto RECOVER encontró que un 4,5% de los participantes estudiados después de una infección por SARS-CoV-2 cumplía criterios de EM/SFC, frente al 0,6% de quienes no habían pasado la infección. Los propios investigadores señalaron limitaciones, entre ellas el uso de síntomas declarados por los participantes, de modo que el resultado no puede convertirse alegremente en una regla universal. Sí refuerza una pista conocida desde antes de la pandemia: en una parte de los pacientes, la enfermedad aparece después de una infección.

La investigación biológica también continúa. Un trabajo divulgado en septiembre de 2025 detectó en un pequeño grupo de pacientes señales de respuestas inmunitarias alteradas, inflamación y cambios en distintas vías moleculares. Son resultados interesantes, pero preliminares: todavía no proporcionan un biomarcador clínico ni un tratamiento capaz de resolver la enfermedad. Entre encontrar una pieza del puzle y contemplar el dibujo completo queda, por desgracia, bastante mesa.

Por eso conviene desconfiar de anuncios demasiado rotundos sobre causas únicas, análisis milagrosos, dietas universales, suplementos que prometen “reparar las mitocondrias” o tratamientos capaces de curar a todos los pacientes. Continúa existiendo debate sobre la etiología y no hay un tratamiento uniforme y fiable capaz de resolver la EM/SFC. La incertidumbre científica no convierte la enfermedad en dudosa; simplemente significa que queda ciencia por hacer.

Una enfermedad que transcurre detrás de una puerta cerrada

El 8 de agosto importa precisamente porque la EM/SFC severa tiene muy poca presencia en el espacio público. Una persona que permanece encamada, necesita oscuridad, no tolera conversaciones prolongadas y puede empeorar después de una visita médica difícilmente estará encabezando una manifestación o contando diariamente su experiencia ante una cámara.

Esa ausencia puede producir una ilusión estadística y social: lo que no vemos parece menos frecuente, menos grave, incluso menos real. Pero las recomendaciones clínicas internacionales describen pacientes confinados en casa o en cama, dependientes para actividades básicas y, en situaciones muy severas, necesitados de ayuda para mantener una nutrición adecuada.

La jornada de este 8 de agosto de 2026 recuerda justamente esa zona casi invisible de la enfermedad. No hace falta exagerarla y tampoco suavizarla. La encefalomielitis miálgica severa puede producir una discapacidad extrema; su mecanismo biológico todavía no está completamente esclarecido, no existe una prueba diagnóstica definitiva y tampoco una cura específica. Entretanto, sí hay algo que la medicina moderna tiene bastante más claro que hace unos años: el malestar postesfuerzo es central, forzar incrementos rígidos de actividad puede resultar perjudicial y la atención debe adaptarse al límite real de cada enfermo.

A veces la enfermedad no se parece a alguien luchando heroicamente contra el mundo. A veces se parece a una habitación en penumbra, una puerta cerrada y una casa que procura no hacer ruido. El 8 de agosto existe, sobre todo, para recordar a quienes viven ahí.